Maladie de Huntington : l’activité physique en soutien

La maladie de Huntington (MH) est une maladie neurodégénérative héréditaire causée par une expansion anormale de la séquence cytosine-adénine-guanine (CAG) dans un gène. Chez les personnes porteuses de cette mutation, la protéine huntingtine devient anormale et toxique pour certaines régions du cerveau. Cette toxicité entraîne une dégénérescence progressive des neurones, d’abord dans le striatum, puis dans d’autres zones de l’encéphale.

Même si plusieurs mécanismes précis restent à éclaircir, on sait que la maladie provoque une perte neuronale graduelle. Le diagnostic survient en moyenne entre 40 et 45 ans, mais les premiers signes peuvent apparaître plus tôt. L’évolution est généralement lente, sur 15 à 20 ans, et varie beaucoup d’une personne à l’autre.

Les symptômes

La maladie de Huntington entraîne un ensemble de manifestations motrices, psychologiques et cognitives.

• Troubles moteurs : Les mouvements involontaires (chorées) sont les plus caractéristiques. On observe aussi des difficultés de marche, une diminution de l’équilibre et une coordination réduite, augmentant le risque de chutes.
  
• Symptômes psychiatriques et psychologiques : La dépression et l’irritabilité sont fréquentes. Avec le temps, certaines personnes peuvent aussi présenter de l’apathie, des hallucinations ou des idées délirantes.
  
• Déclin cognitif : Les premières atteintes touchent souvent les fonctions exécutives (planification, organisation, résolution de problèmes). Elles s’accompagnent d’un ralentissement du traitement de l’information et, progressivement, d’une atteinte de la mémoire. Ces changements compliquent la gestion des activités quotidiennes et la prise de décisions.

Même si la maladie est classée en trois stades, la présentation demeure très variable. Deux personnes au même stade peuvent avoir des profils moteurs, psychologiques et cognitifs très différents.

L’activité physique et la maladie de Huntington

La recherche scientifique sur les effets de l’activité physique dans la maladie de Huntington est encore limitée, mais les résultats publiés depuis le début des années 2000 sont encourageants.

• Certaines études suggèrent que la pratique régulière d’activités physiques pourrait contribuer à ralentir la progression de la maladie.¹
  
• Les interventions interdisciplinaires incluant l’activité physique montrent des bénéfices sur la qualité de vie, la marche, l’équilibre, l’anxiété et la dépression, des éléments essentiels pour réduire les chutes et préserver l’autonomie.^{2 – 3}
  
• Des travaux récents démontrent qu’un programme d’exercices adaptés, même à domicile, est réaliste, sécuritaire et bénéfique. ^{4 – 5 – 6}

Un encadrement professionnel demeure fortement recommandé afin d’adapter l’entraînement aux capacités, aux symptômes et à l’évolution de la maladie. Les kinésiologues de NeuroMotrix ont l’expertise nécessaire pour accompagner les personnes vivant avec la maladie de Huntington de manière sécuritaire et progressive.

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1. M. K. Trembath et al., « A retrospective study of the impact of lifestyle on age at onset of Huntington disease », Mov Disord 25, no 10 (2010): 1444‑50, https://doi.org/10.1002/mds.23108. ↩︎
2. A. Piira et al., « Effects of a One Year Intensive Multidisciplinary Rehabilitation Program for Patients with Huntington’s Disease: a Prospective Intervention Study », PLoS Curr 5 (septembre 2013), ↩︎
3. P. Zinzi et al., « Effects of an intensive rehabilitation programme on patients with Huntington’s disease: a pilot study », Clin Rehabil 21, no 7 (2007): 603‑13 ↩︎
4. Monica Busse et al., « A Randomized Feasibility Study of a 12-Week Community-Based Exercise Program for People with Huntington’s Disease. », Journal of Neurologic Physical Therapy : JNPT (United States) 37, no 4 (2013): 149‑58. ↩︎
5. H. Khalil et al., « What effect does a structured home-based exercise programme have on people with Huntington’s disease? A randomized, controlled pilot study », Clin Rehabil 27, no 7 (2013): 646‑58. ↩︎
6. H. Khalil et al., « Adherence to use of a home-based exercise DVD in people with Huntington disease: participants’ perspectives », Phys Ther 92, no 1 (2012): 69‑82. ↩︎