Maladie de Huntington et l’activité physique : les données probantes récentes

L’activité physique suscite un intérêt croissant dans la recherche sur la maladie de Huntington. Depuis quelques années, plusieurs études ont examiné son rôle potentiel dans la qualité de vie, la mobilité, la cognition et même l’âge d’apparition des symptômes. Bien que les connaissances demeurent en évolution, un fil conducteur se dégage : bouger tôt et régulièrement semble offrir des bénéfices tangibles pour les personnes vivant avec la maladie ou porteuses de la mutation.

Cet article présente les avancées scientifiques récentes et ce qu’elles signifient concrètement pour les personnes concernées, leurs proches et les professionnels qui les accompagnent.

Activité physique, sédentarité et âge d’apparition des symptômes

Une étude récente utilisant la randomisation mendélienne suggère un lien entre le mode de vie et le moment où les premiers symptômes apparaissent. Les chercheurs ont observé qu’un niveau d’activité physique allant de léger à vigoureux est associé à un âge d’apparition plus tardif de la maladie. À l’inverse, un mode de vie plus sédentaire semble lié à une apparition plus précoce des symptômes¹.

Cette étude ne prouve pas une relation de cause à effet directe, mais elle met en lumière un point essentiel : l’activité physique pourrait être un facteur modifiable influençant la période pré-manifeste de la maladie.

Interventions de longue durée : un an d’activité, des résultats mesurables

Les programmes d’activité physique suivis sur une période prolongée montrent des résultats encourageants. Une étude menée sur douze mois auprès de personnes vivant avec la maladie a révélé que les participantes et participants qui avaient reçu un accompagnement en activité physique ont amélioré leur endurance à la marche et leur condition physique générale². L’étude démontre aussi qu’un programme personnalisé, avec des contacts réguliers avec un professionnel, est réaliste et bien toléré.

Ce type d’approche met en évidence l’importance de la régularité, de la progression et d’un suivi qui soutient la motivation.

Améliorations de la marche, de la force musculaire et de la cognition

Les études publiées ces dernières années font ressortir plusieurs bénéfices de l’activité physique. L’endurance à la marche et la force des membres inférieurs sont parmi les capacités les plus sensibles à l’entraînement. Les programmes d’exercice permettent aussi de soutenir la mobilité générale³ et, dans certains cas, d’améliorer certaines fonctions cognitives, particulièrement lorsque l’activité physique est combinée à des tâches cognitives ou à des exercices de double tâche⁴.

D’autres travaux rapportent un impact positif sur la qualité de vie, l’endurance musculaire et la masse musculaire, surtout lorsque les programmes incluent des exercices aérobie, du renforcement musculaire, des exercices d’équilibre et un encadrement minimal.

Programmes à domicile : une option valide et efficace

Les études récentes soulignent qu’un programme d’exercices réalisés à la maison, avec un minimum de suivi professionnel, peut améliorer la fonction motrice, la mobilité et la qualité de vie.^{5 – 6}

Ces résultats renforcent l’idée qu’un programme efficace n’a pas nécessairement besoin d’être réalisé en clinique. L’important est qu’il soit adapté, progressif et accompagné d’un soutien minimal pour maintenir la motivation.

Ce que l’on connaît moins bien : stades avancés et activités de la vie quotidienne

La grande majorité des études existantes incluent des personnes aux stades précoces ou intermédiaires. Les données portant sur les stades avancés demeurent très limitées. Les effets de l’activité physique sur la vitesse de marche, la cognition et l’autonomie dans les activités quotidiennes à ces stades sont encore difficiles à établir.

Les experts soulignent toutefois que, même en stades avancés, l’activité physique peut soutenir le confort, prévenir les complications et maintenir une certaine participation, même si l’objectif n’est plus l’amélioration de la performance.

Les bienfaits globaux sur le corps et l’esprit

Les effets de l’activité physique dépassent largement le cadre moteur. Sur le plan physique, elle contribue au maintien de la force et de l’endurance musculaire, ce qui soutient la marche, facilite les activités quotidiennes et réduit le risque de chute. Sur le plan mental, elle peut aider à mieux gérer l’anxiété, les fluctuations de l’humeur et le stress, notamment grâce à son effet régulateur et à la libération d’endorphines. Les activités de groupe jouent également un rôle important en brisant l’isolement, en favorisant les échanges et en renforçant le sentiment d’appartenance. Ces dimensions combinées expliquent pourquoi l’activité physique est si étroitement liée à une meilleure qualité de vie.

Quels types d’activités privilégier ?

Il n’existe pas une seule bonne façon de bouger. L’objectif est d’adapter les activités aux capacités, aux préférences et au stade de la maladie. En général, une combinaison d’exercices aérobie, de renforcement musculaire et d’exercices de coordination ou d’équilibre offre une base solide.

Les activités aérobie comme la marche, le vélo, la natation ou la randonnée améliorent la capacité cardiovasculaire et l’endurance. Le renforcement musculaire, réalisé avec des poids libres, des élastiques ou des appareils, aide à maintenir la force, notamment celle des jambes. Les exercices de coordination et d’équilibre, comme la danse, la boxe adaptée ou la proprioception, sont essentiels pour améliorer la stabilité et réduire le risque de chute.

Quelques conseils pour commencer

Pour une personne vivant avec la maladie de Huntington, la priorité n’est pas la performance, mais la constance. Débuter graduellement, avec de petites séances réparties dans la semaine, peut faire une réelle différence. Choisir des activités plaisantes aide à maintenir la motivation à long terme, tout comme bouger avec un proche ou dans un groupe. Il est recommandé d’écouter ses sensations et d’ajuster l’intensité selon son niveau d’énergie et les recommandations de son professionnel de la santé. L’objectif n’est pas de faire plus fort, mais de bouger plus souvent.

En résumé

Plusieurs enseignements se dégagent des publications récentes :

• commencer l’activité physique tôt, avant ou au début des symptômes
• combiner aérobie, renforcement musculaire et exercices de marche/équilibre
• intégrer lorsque possible des tâches cognitives ou de la double tâche
• adapter l’intensité et la fréquence selon le stade de la maladie et la fatigue
• offrir un encadrement minimal pour soutenir l’adhérence
• tenir compte des enjeux cognitifs, émotionnels ou motivationnels

L’activité physique représente une intervention accessible, efficace et adaptable pour soutenir la santé globale des personnes vivant avec la maladie de Huntington. En favorisant la mobilité, en soutenant l’autonomie et en créant des occasions de lien social, elle devient un véritable levier de mieux-être. Le choix des activités dépend du stade de la maladie, du niveau d’autonomie et des préférences personnelles. L’accompagnement par un kinésiologue permet d’ajuster les exercices, d’assurer la sécurité et de soutenir la constance.

1. Wang, H., Y. Dai, Y. Tai, Z. Zhou, X. Zhou, B. Li, and L. Yu. « Causal Associations of Physical Activity and Leisure Sedentary Behaviors with Age at Onset of Huntington’s Disease: A Mendelian Randomization Study. » Parkinsonism Relat Disord 127 (Oct 2024): 107080. ↩︎
2. Quinn, L., R. Playle, C. J. G. Drew, K. Taiyari, R. Williams-Thomas, L. M. Muratori, K. Hamana, et al. « Physical Activity and Exercise Outcomes in Huntington’s Disease (Pace-Hd): Results of a 12-Month Trial-within-Cohort Feasibility Study of a Physical Activity Intervention in People with Huntington’s Disease. » Parkinsonism Relat Disord 101 (Aug 2022): 75–89. ↩︎
3. Cabanas-Valdes, R., L. Llurda-Almuzara, C. Lopez-de-Celis, A. Myers-Escola, S. Svoboda, S. Ortiz-Miguel, and A. Perez-Bellmunt. « Does Physical Activity Improve Motor Function and Gait in Huntington Disease? A Systematic Review and Meta-Analysis. » Rev Neurol 74, no. 12 (Jun 16 2022): 392–402. ↩︎
4. Trovato, B., B. Magri, A. Castorina, G. Maugeri, V. D’Agata, and G. Musumeci. « Effects of Exercise on Skeletal Muscle Pathophysiology in Huntington’s Disease. » J Funct Morphol Kinesiol 7, no. 2 (May 11 2022). ↩︎
5. Cabanas-Valdes, R., L. Llurda-Almuzara, C. Lopez-de-Celis, A. Myers-Escola, S. Svoboda, S. Ortiz-Miguel, and A. Perez-Bellmunt. « Does Physical Activity Improve Motor Function and Gait in Huntington Disease? A Systematic Review and Meta-Analysis. » Rev Neurol 74, no. 12 (Jun 16 2022): 392–402. ↩︎
6. Trovato, B., B. Magri, A. Castorina, G. Maugeri, V. D’Agata, and G. Musumeci. « Effects of Exercise on Skeletal Muscle Pathophysiology in Huntington’s Disease. » J Funct Morphol Kinesiol 7, no. 2 (May 11 2022). ↩︎